Mint megírtuk, korábban csak a helyi, döntően a Baranya megyei sajtó foglalkozott a kis Zente és Bükkösdön élő családja sorsával sorsával, de a nem mindennapi betegség és a a szülők nem mindennapi, hősies küzdelme gyermekük sorsáért mára országra-világra szóló ügy lett.
Híradásunkat, amely egy korábbi cikkünk felhasználásával, a szülők Facebook-bejegyzésének, valamint a gyűjtés friss adatainak a közlése nyomán készült, Zente édesanyja egy frissen megjelent videóüzenetben pontosította, s ezt a pontosítást mi is haladéktalanul közöljük.
A friss videóüzenetben Zente édesanyja egyrészt kifejezi az örömét a gyűjtés lendületének felgyorsulása miatt, másrészt attól tart, nehogy a híradás olyan félreértést keltsen, amely negatívan befolyásolná a gyűjtést.
Ezért szeretné nagyon hangsúlyosan kijelenteni, hogy azt az életmentő kezelést, amelyért a gyűjtés folyik, Zente nem kapta meg. Vagyis a gyűjtés érdekében minden további erőfeszítés nagyon is elengedhetetlen – emeli ki.
Íme, a videó:
!!!!
Közzétette: Zente- SMA 1 Baby – 2019. szeptember 19., csütörtök
A friss videó közlésével is azt jelezzük, hogy cikkünk maga is ennek a csodálatos erőfeszítésnek a szolgálatában áll, s őszintén reméljük, hogy ez az újabb, frissített híradás is hozzájárul ahhoz, hogy Zente életéért küzdő gyűjtés lendületben maradjon, mi több, újabb lendületet nyerjen.
Amióta tegnap megjelent a cikkünk a Mediaworks megyei regionális hírportáljainak mind a 19 oldalán, a gyűjtés – talán és részben a mi híradásainknak is köszönhetően – már 61.694.889 forintnál jár.
És ez az összeg egyre nő: minden médiamunkás, minden civil aktivista, minden közösségi médiában posztoló szimpatizáns odaadó figyelmének közös eredményeként.
Kívánjuk, hogy nemcsak a mi eszközeink, hanem minden társmédium hasonló erőfeszítései is hasonló eredményeket hozzanak. Egyre több a jele ugyanis annak, hogy
ez a csodaszép küzdelem áttörte a helyi nyilvánosság határait, országos üggyé, mindannyiunk ügyévé vált. A Zente életéért állhatatosan küzdő szülők Facebook-oldalán ma reggel például már arról lehetett olvasni, hogy „Zente babát” csütörtök reggel a Tv2 Mokka című műsorában is vendégül látták.
Íme, most már itt tart ennek a nemes összefogásnak az ügye.
Ezért a mostani, a friss fejleményekkel és a szülők videójával frissített anyagunkat már ezzel az új híradással egészítjük ki. Őszinte örömmel – és a Zente sorsáért érzett egyáltalán nem szűnő aggodalommal. Hiszen aki olvasta a cikkünket, az nyilván nem kételkedett abban, hogy minden, amit csak leírunk, amit a családról és személyesen Zentéről megmutattunk, csakis azt a célt szolgálta és szolgálja most is, hogy a gyűjtés egyre fokozódó lendülettel tartson ki a vállalt célig.
Természetesen a gyűjtés sorsát, fokozódó lendületét a továbbiakban is figyelemmel kísérjük – azzal és csakis azzal a céllal, hogy mi is mindent megtegyünk Zente sorsának jobbra fordításáért, a betegsége mielőbbi sikeres kezeléséért.
A szülők, ahogy ezt már tegnapi cikkünkben is hangsúlyoztuk, a nemzetközi példákban bíznak, mert tudják, hogy volt már hasonló gyűjtés ugyanerre a gyógyszerre: ezeknek a során egy német és egy portugál baba számára gyűjtöttek a szülők, s mindkét országban egy hónapon belül összejött a pénz.
Ahogy a sajtóban olvasható, az 2018. februárjában született Zente súlyos, de mára már korántsem ritka genetikai rendellenességgel született, amelynek kezelése óriási anyagi terhet ró a szülőkre. Az édesapa három állásban dolgozik reggeltől estig, de a bükkösdi család tartalékai kimerülni látszanak.
Zente és a szülei közös életét és közös küzdelmét már egy film is megörökíti, amely szintén az adománygyűjtés – s ezzel együtt az Összefogás Zentéért Alapítvány – céljait szolgálja.
Zente is our life! This short film is a window into our lives. Come and look through the window for few minutes and if you can, please help us!Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)Számlaszám: 11731001-23120178International account number: HU06117310012312017800000000SWIFT/BIC: OTPVHUHBGoFundMe:https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefreesma-free-lifePayPal:https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert***Zente a mi életünk! Ez a film pedig egy ablak az életünkbe. Gyere, nézz be rajta pár percre, és ha teheted segíts!Készítette: Kaltenecker KristofZente 2018.02.28-án született, egy súlyos genetikai rendellenességgel, melynek neve SMA (gerincvelő eredetű izomsorvadás). 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában kaptuk meg a diagnózist, miszerint a az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyerekek a két éves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nem csak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és lélegzéshez szükséges izmokat is!Zente viszont kivételesen erős baba, a betegség ellenére is, és egy speciális kezelés segítségével harcol az izomsorvadás ellen! A kezelés neve Spinraza, melyet 7 hónapos korától kap. Minden injekciót lumbálás követően a gerincvelőbe adnak. Eddig 6 lumbáláson esett át! Kövesd Te is Zente baba kis életét, fejlődését! ?Kedveld/kövesd a Zente- SMA1 Baby oldalt! Youtube link: https://www.youtube.com/watch?v=phMf831NCDs**Zente was born on the 28th of February 2018 with a severe genetic disorder, called SMA ( spiral cord muscle atrophy). He started to show signs of the disease at 4 months of age, and was diagnosed at 5 months of age with SMA type 1. With this diagnosis, children will not survive beyond age 2, because muscular atrophy not only affects the muscles of the limbs, but also the muscles needed for swallowing and breathing! Zente, on the other hand, is an exceptionally strong baby, despite of the disease. He is fighting against muscle wasting with a help of a special treatment called Spinraza. He is getting this since 7 months of age. Each injection is given into the spinal cord after lumbar admisintration. So far, Zente has been through 6 lumbar. Follow the little life development of baby Zente! ?Follow/ like Zente-SMA1 Baby
Közzétette: Zente- SMA 1 Baby – 2019. augusztus 31., szombat
Zente gerincvelő izomsorvadásban, úgynevezett SMA-ban szenved. A betegségről az interneten azt lehet olvasni, hogy a babák izomzata – beleértve a táplálkozásukban és a légzésükben érintett izmokat is – fokozatosan leépül, amely végül a korai halálukat okozza. Nem csoda, hogy amikor a neurológus vérvételre utalta be az akkor még négy és fél hónapos gyermeket, azt kérte az édesanyától, hogy ne nézzen utána a világhálón ennek a betegségnek.
Ahogyan más édesanya sem tudta volna betartani ezt, Tóth Krisztina sem, ezért mire az eredmény megérkezett, a szülők már biztosak voltak benne, hogy a fiuk SMA-s.
Zente normál terhesség után született jó értékekkel, a nyaki hipotóniája miatt már öt hetes korától gyógytornára jártak, amely használt is, hiszen három hónapos korára ügyesen tartotta a fejét. Ezután a szülők a pici négy, 4 és fél hónapos korában azt vették észre, hogy gyermekük mozgásfejlődése leállt.
Hason fekve csak kevés ideig volt képes megemelni a fejét, és a rugdalózása is megszűnt. Egy Dévény-módszerrel foglalkozó szakemberhez fordultak, aki neurológiai vizsgálatot javasolt. A szakorvos másnap vérvizsgálatra utalta a gyermeket, hogy ki tudják szűrni a gerincvelő-izomsorvadást.
A család, illetve Zente kálváriája a pozitív eredmény után indult. A betegség jelenleg egyetlen elérhető kezelése a Spinraza injekció, amely egyébként Magyarországon is csupán tavaly április óta elérhető, darabja 23 millió forintért.
Egyedi méltányossági kérelmet adtunk be a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz. Elég komoly szempontrendszernek kell megfelelni ahhoz, hogy biztosítsák a számunkra ezt a kezelést és azt kell mondjam, hogy szerencsénk volt. Több száz SMA-beteg van Magyarországon, amelyből körülbelül 30-40 beteg kaphatja ezt a szert, köztük Zente is.
Az első négy injekciót, amely a fehérje-feltöltést jelentette, kéthetente kellett beadni, ezen már túl vannak, innentől kezdve pedig minden negyedik hónapban kell kapnia a szert
– magyarázta Tóth Krisztina korábban a bama.hu újságírójának.
Az édesanya elmondta, hogy a Spinraza-kezelés után más SMA-s gyermekek szülei mind pozitív eredményekről számolnak be, és Zente mozgásfejlődése is kezdett beindulni, de azt tudni kell, hogy ez az injekció arra elegendő, hogy a betegek életben maradjanak,
a többit mind a szülőknek és a páciensnek kell hozzáadni, amely rengeteg gyógytornát, úszást, segédeszköz-használatot jelent.
Ha ezeket egy szülő biztosítani tudja, akkor jelentős javulást is el lehet érni. Krisztina Zentével a Budai Gyermekkórházba jár intenzív rehabilitációra.
Ezek hatalmas anyagi megterhelést rónak a családra, ezért létrehozták az Összefogás Zentéért Alapítványt és egy Facebook oldalt is elindítottak (Zente SMA -1-Baby), amely bepillantást enged Zente életébe, fejlődésébe, illetve a kezelés részleteibe.
Várják minden jó szándékú adományozó segítségét, de bíznak a közösségi erőkben is, hiszen akár jótékonysági rendezvények szervezésével is nagyon sokat tudnak segíteni a nehéz helyzetbe került családon és Zentén.
A diagnózisig minden nap számít
A szülők fontosnak tartják, hogy a betegség mindenki számára ismert legyen és azt is szeretnék elérni, hogy a gerincvelő izomsorvadást – más országokhoz hasonlóan – már újszülött korban szűrjék, hiszen ez a negyedik leggyakoribb genetikai betegség, és az elmúlt években ugrásszerűen megnőtt az SMA-s betegek száma. Van példa már arra is, hogy aki a születése utáni első két hétben megkapta a Spinraza-kezelést, normális mozgásfejlődést mutatott. Emellett még egy génterápia is létezik, amit egyelőre a 8 és fél kiló alatti, 180 napnál nem idősebb a babák kaphatnak. Ez egyetlen kezeléssel – amelynek ára jelenleg 600 millió forint – egy vírussal helyettesíti a hiányzó gént és a beteg teljesen meggyógyul. Az SMA-s betegek szülei egyébként sorra tapasztalják, hogy az orvosok nem gondolnak rá, hogy ez lehet a baj, tehát mire eljutnak odáig, hogy egyáltalán erre rászűrjenek, addig hónapok telnek el, viszont ennél a betegségnél, egy pici babánál az idő hatalmas tényező.
Borítókép:
Zente a szüleivel
Zente-SMA-1-Baby Facebook-oldal – Összefogás Zentéért Alapítvány